De multe ori i-am mulțumit lui Dumnezeu că am un copil sănătos, fără probleme, care râde, aleargă, se joacă, crește frumos și se bucură de viață. Am citit multe povești despre copiii cu autism care m-au impresionat și m-au făcut să mă gândesc cum arată viața acelor părinți, prin ce trec, cât de greu trebuie să le fie, ce se petrece în sufletul lor și cum se zbat și fac tot ce le stă în putință să își ajute copilul. Mi-e greu să îmi închipui toate acestea, însă fiecare poveste mă impresionează și mă aduce și mai aproape de această lume, mă face să îi înțeleg mai bine pe părinți, pe copii și nevoile lor. Și când aflu despre astfel de povești, vreau să vi le dăruiesc și vouă, să ajungă la cât mai multă lume. La mine a ajuns povestea lui Remus, un copilaș care suferă de autism și a cărui viață a început să se transforme în bine cu ajutorul programelor Asociaţiei de Terapie Comportamentală Aplicată-ATCA. Povestea impresionantă e scrisă de Beatrice Ionescu, Fundraising Manager la ATCA.
De la bucurie la tăcere
„Remus e un mic gentleman care m-a cucerit din prima zi când m-a salutat foarte relaxat cu ,,Bună, domnişoară!’”. Povestea lui începe într-o luna călduroasă de vară, în iulie 2012. Aşteptat cu nerăbdare de părinţii şi bunicii lui, a crescut înconjurat de dragoste şi atenţie. Ca toţi copiii fericiţi era plin de viaţă, ghiduşie, chiar le-a făcut un cadou părinţilor în ziua în care a împlinit 1 an: primii paşi. La vârstă de 1 an şi şase luni, nimeni nu mai putea să se ţină după el prin parc. Veselia lui era molipsitoare pentru toţi cei din jur. Până când, într-o zi nu a mai răspuns nimănui.
Peste noapte, Remus s-a închis într-o realitate paralelă. Zâmbetul lui s-a stins. Bucuria lui de a trăi a dispărut. Nu mai comunica cu nimeni din jurul lui. Avea doar doi ani şi trei luni.
Un diagnistic care i-a zguduit pe părinți
„Mergeam cu el în parc şi se juca singur cu pietre şi beţe. Unde găsea găuri sau coşuri de gunoi, băga pietrele şi beţele în găuri. Erau zile în şir în care nu aveam voie să ieşim din casă fără o sticlă goală, în care să bage pietricele găsite pe jos. Nu mai vorbea, nu răspundea la nume nici măcar din a două sau a treia strigare. Nu făcea contact vizual decât forţat. Mergea pe vârfuri mereu şi-şi flutura mâinile. Alerga în cerc. Era mai interesat să alinieze jucăriile sau să le trântească decât să se joace adecvat cu ele. Nu imita pe nimeni din jurul lui, nu reacţiona la sunete sau la oameni. Pur şi simplu, era un copil extrem de cuminte şi izolat, care reacţiona la interacţiunea cu mine doar din când în când, cel mai mult dacă primea ceva de mâncare la schimb”, povesteşte acum mama lui.
La vârstă de doi şi şase luni părinţii l-au dus la câţiva specialişti în domeniul psihologiei infantile şi atunci lumea lor s-a cutremurat. Singurul lor copil, bucuria lor şi a bunicilor a fost diagnosticat cu autism infantil pe palier lingvistic, cognitiv şi social.
Multă speranță, curaj și încredere
Mămica lui Remus este o femeie puternică, a adevărată luptătoare pentru puiul ei. A căutat soluţii, specialişti, s-a documentat, a învăţat tot ce se putea despre această tulburare comportamentală. Pur şi simplu a refuzat să se dea bătută. Şi astfel, Remus a păşit pe lungul drum al terapiei comportamentale aplicate, pentru a se întoarce înapoi la părinţii care urmăreau cu înfrigurare fiecare semn de recuperare. La început a opus rezistenţă. A plâns, a bătut, a muşcat. I s-a explicat că este înconjurat de oameni care îl ajută.
La şase luni după ce începuse terapia, la nivel cognitiv, recuperase deja foarte mult. Programul lui conţinea trei ore de terapie specializată la centru şi trei ore acasă, împreună cu mama lui. Week-end-urile erau alocate terapiei acasă cu mama, experienţelor noi în natură şi încercărilor de socializare în parc. Tot ce era natural pentru un alt copil, pentru Remus era un efort continuu, o luptă tăcută care se dădea în lumea lui micuţă.
Lumea lui Remus s-a deschis. Azi recită poezii și spune povești
După un an şi două luni de terapie, Remus a început din nou să comunice, formula propoziţii inteligibile din două-trei cuvinte, socializa aproximativ adecvat cu alţi copii. Dornic de noi experienţe, era curios de lucrurile din jurul lui. Deşi era doar un început firav, părinţii au început să întrevadă din nou un viitor frumos pentru puiul lor.
La puţin peste doi ani, programul lui Remus este compus din şase ore de grădiniţă cu însoţitor, urmate de două ore de terapie specializată, alte două ore de înot pe săptămână, o oră de pian şi o oră de logopedie. Toate combinate cu ore petrecute în natură, plimbări în toate zonele aglomerate din oraş şi experienţe noi în afară oraşului.
Astăzi micul nostru getleman ne încântă cu saluturi galante, recită poezii şi spune poveşti. Se poate juca cu orice copil şi face paşi mari spre recuperare sub spravegherea mamei sale şi a specialiştilor de la Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată-ATCA. Oricine îl vede nu observă nimic în neregulă cu el. Este un mic domn simpatic, vesel şi plin de energie.
ATCA. O nouă șansă pentru copiii cu autism
Pentru alţi 110 copii, la ATCA rescriem zi de zi povestea în cele 2 centre de terapie: Open şi ABA Academy. De 9 ani, sub atentă supraveghere a Ancăi Dumitrescu, care este primul specialist român acreditat internaţional în terapia ABA, fiecare copil este integrat în programe de recuperare şi pentru peste 80% dintre aceştia, anual, se deschid noi orizonturi la grădiniţă sau şcoală.
Peste 1000 de copii cu vârste cuprinse între 1 şi 4 ani beneficiază de evaluare gratuită prin programul „Autism Start”. Şansele lor de recuperare cresc simţitor o dată ce terapia este începută cât mai timpuriu. În România, în fiecare an, 1 din 68 de copii este diagnosticat cu tulburare de comportament din spectrul autist. Frustrarea şi neputinţa cuprind părinţii atunci când nu ştiu cum să îşi ajute puiul.
Împreună cu terapeuţii de la ATCA, 500 de părinţi învaţă cum să îşi susţină şi înţeleagă copiii şi participă gratuit la cursuri de dezvoltare personală menite să le arate că nu sunt singuri şi că oricărei probleme i se poate găsi o soluţie.
În ultimul an, evenimentele de formare au adunat peste 1500 de terapeuţi, părinţi şi cadre didactice care au devenit un real sprijin în paşii pe care micii eroi îi fac zi de zi înapoi în familia lor şi în societate. Prin proiectele concentrate de integrare a copiilor în şcoli şi de training al cadrelor didactice, 800 de dascăli vor şti cum să îi îndrume pe cei peste 100 de copii care se integrează anual în grădiniţe şi şcoli.
De-a lungul timpului, Asociaţiei de Terapie Comportamentală Aplicată-ATCA i s-au alăturat peste 50 de parteneri juridici şi 15.000 de persoane care, prin donaţiile lor au făcut posibile aceste proiecte.
Cum poți ajuta
Şi povestea merge mai departe.
John Lennon spunea că „un vis pe care îl visezi singur e doar un vis. Un vis pe care îl visezi împreună cu ceilalţi este realitate.”
E trist să trăieşti singur când eşti mic. Noi, la ATCA, ne dorim să ajutăm copiii aceştia să îşi găsească drumul înapoi în familiile lor şi în societate. Avem nevoie de ţine că să creăm împreună realitatea.
Cum?
Hai să vorbim!
Un copil cu autism nu poate vorbi cu tine, nu răspunde. Autismul îl ţine captiv. ATCA vorbeşte în numele copiilor pe care îi susţine prin proiectele sale. Încheie un contract de sponsorizare şi direcţionează până la 20% din impozitul pe profit. Astfel, în timp, poate te vei aşeza la masă chiar cu unul din micii noştri eroi. Sau direcţionează 2% din impozitul pe venit. Este atât de simplu să faci o fapta bună!”
Iată și un filmuleț care arată munca terapeuților cu copiii la ATCA: https://www.facebook.com/asociatiatca/videos/1434073146649901/
Povestea lor e impresonantă și ce reușesc să facă acești oameni merită tot respectul. Să încercăm să îi ajutăm și pe ei, dar mai ales pe copiii care au atât de mare nevoie de o șansă și pe părinții care așteaptă ca minunile lor să poată zâmbi din nou și să se poată uita cu bucurie în ochii lor.
Foto cover: www.shutterstock.com
Foto text: Asociația ATCA
3