endoOrice femeie suferă, mai mult sau mai puțin, în perioada menstruației. Suntem femei și ne-am obișnuit cu acest disconfort încă din adolescență. Însă v-ați întrebat vreodată cum ar fi viața voastră dacă aceste dureri v-ar însoți tot timpul, în fiecare zi din lună și v-ar afecta viața în asemenea măsură încât nu ați mai putea conduce mașina, nu ați mai putea sta pe scaun la serviciu sau nu ați mai putea nici măcar zâmbi? Endometrioza este o boală care răpește zâmbetul de pe chipul multor femei și le face viața grea. De la dureri puternice, dese, uneori de nesuportat până la investigații, proceduri medicale și tratamente scumpe, de la regim alimentar strict și medicamente până la infertilitate, endometrioza afectează una din zece femei din lume. Este una dintre afecțiunile ginecologice greu de diagnosticat și greu de tratat de care nu poți spune niciodată că ai scăpat cu adevărat. În România se estimează că peste jumătate de milion de femei suferă de această boală.

Luna martie este, la nivel mondial, luna dedicată conștientizării endometriozei. Am ales să scriu despre această boală ca să ajut cât mai multe persoane să afle despre ea și despre cum poate afecta viața femeilor tinere, dar mai ales despre cât de important este un diagnostic și un tratament corect. Am vorbit cu Maria, o pacientă diagnosticată cu endometrioză de gradul 4, care a trecut prin trei operații și mulți ani de tratamente. Ea a acceptat să își spună povestea, cu speranța și dorința de a ajuta și alte femei.

Ce este endometrioza?

Este o afecțiune ginecologică ce afectează femeile active hormonal, pe o paletă largă de vârstă. Este caracterizată prin dezvoltarea țesutului endometrial (mucoasa care căptușește pereții uterului) pe alte organe: pe ovare, trompe uterine, colon, vezica urinară, putând ajunge uneori chiar și la plămâni sau creier. Pentru că, în fiecare lună, celulele endometriale sunt rupte și eliminate prin menstruație, aceasta provoacă dureri la nivelul abdomenului. Însă, din cauză că țesutul endometrial este fixat și în afara uterului, acest fapt cauzează dureri și disconfort crescut în zona pelvină în timpul menstruației, la urinare sau în timpul ori după contactul sexual. De multe ori apar aderențe și noduli cu rădăcini adânci în colon sau în spatele ovarelor și trompelor, care amplifică durerea și pot crea un disconfort aproape permanent. Conform DEX, endometrioza este “o afecțiune caracterizată prin dezvoltarea de endometrioame (tumori benigne constituite din elemente epiteliale, care se dezvoltă în țesuturi mai îndepărtate de uter).”

endo 4Cauzele endometriozei nu sunt în totalitate cunoscute. Unii medici sunt de părere că boala este cauzată de estrogen și astfel se încearcă, prin tratamente hormonale, reducerea producției acestuia în organism. Alte cauze ar putea fi metaplazia – schimbarea unui tip de țesut normal cu un al tip de țesut normal – sau menstruația inversă sau retrogradă, adică țesutul menstrual curge înapoi prin trompele uterine. Mai sunt și alte presupuse cauze – predispoziția genetică, disfuncția sistemului imunitar, influențele mediului   (vezi http://endometrioză.ro/despre-endometrioza/cauze/), însă nu s-a stabilit cu exactitate care este adevărata sursă a bolii.

O boală diagnosticată greu și târziu

Pacientele care suferă de endometrioază sunt, de obicei, diagnosticate greu și cu întârziere (uneori chiar până la 12 ani). Analizele nu indică probleme, iar nodulii și aderențele sunt destul de greu de depistat la controalele ginecologice de rutină. Este necesar consultul amănunțit (consult plus ecografie transvaginală avizată) făcut de un medic ginecolog cu experiență în endometrioză, procedură completata, în funcție de caz, de un RMN cu protocol de endometrioză (care prespune o etapă specială, injectarea unui gel special în vagin și rect), o hidrocolonoscopie computerizată sau chiar de o laparoscopie, pentru „inspecția vizuală”. Endometrioza nu este ușor de diagnosticat, pentru aceasta este nevoie ca medicul să aibă experiență în această afecțiune.

Povestea Mariei

Am cunoscut-o pe Maria recent și m-a impresionat povestea ei, dar și sinceritatea și deschiderea cu care a acceptat să vorbească despre boală. Maria suferă de endometrioză de aproape 15 ani, dar a fost diagnosticată târziu, după multe controale, investigații și tratamente costisitoare. Durerile pelvine, aparent obișnuite în timpul menstruației, ajunseseră să fie din ce în ce mai puternice, extinse către picior. Maria ajunsese să nu mai poată sta pe scaun într-o poziție normală și chiar să nu mai poată conduce mașina fără să facă frecvent pauze în care să se ridice în picioare preț de 10 minute. La serviciu își găsise o poziție destul de nefirească pe scaun, iar în a doua parte a zilei oboseala începea să o copleșească. Ajungea acasă frântă din cauza durerilor și a disonfortului de peste zi, fără chef, fără să îi mai poată zâmbi soțului, fără energie pentru a mai cultiva și partea socială a vieții. Durerea ajunsese să o însoțească peste tot pe Maria, iar anticoncepționalele (care trebuiau să reducă nivelul de estrogen din organism) erau tratamentul aproape permanent.

woman-1043030_960_720Prima operație a fost, se pare, o greșeală. Maria povestește că medicii au ținut-o o săptămână în spital ca să își dea seama dacă de vină ar fi apendiciele. Nu au putut pune un diagnostic clar, dar au operat-o și i l-au scos. După un timp, pentru că  durerile deveniseră persistente, a urmat o altă operație laparoscopică la un medic ginecologic, unul al cărui nume are greutate în aria medicală de specialitate din București. Din păcate comportamentul medicului a lăsat mult de dorit, atât din punct de vedere profesional, cât și al relației și comunicării doctor-pacient. Maria s-a trezit după operație într-un salon, asistentele nu știau nimic despre cazul ei, căci medicul nu era acolo și nu lăsase nimănui instrucțiuni sau fișe medicale despre ea. Practic, nici nu știa ce se întâmplase în timpul operației, cum decursese, care era rezultatul… Iar medicul nu răspundea la telefon. Nici pe soțul Mariei, care aștepta în fața spitalului, nu îl anunțase nimeni absolut nimic. Asta a determinat-o pe Maria să își ia lucrurile și să plece, “pe propria răspundere”, așa cum i-a spus personalul medical. Oricum, nu mai conta.

Ulterior Maria a aflat că la operație medicul doar îi curățase câteva aderențe, fără să dea prea mare importanță… Au urmat alte tratamente, o altă intervenție laparoscopicăla un alt doctor, dureri și tot felul de sfaturi medicale, printre care prescrierea unui medicament cu multiple și serioase efecte adverse și chiar histerectomia. Maria încă spera că la un moment dat va putea avea copii, femeile care suferă de endometrioză rămân însărcinate mai greu, de multe ori în urma unor intervenții și tratamente costisitoare și care le afectează sănătatea.

Norocul Mariei a fost să dea peste un medic foarte bun, un devărat profesionist și om, cu aplecare și considerație pentru pacient și cu mare pasiune pentru meseria sa – Dr. Ion Ionuț Adrian de la spitalul Giulești. Acest medic a consultat-o de mai multe ori, i-a făcut o mulțime de investigații  pentru a vedea în detaliu toată cavitatea abdomninală și zonă pelvină. Dr. Ionuț a descoperit mai multe aderențe și chisturi ascunse în spatele ovarelor, dar și un nodul foarte adânc infiltrat în colon. I-a pus clar diagnosticul de endometrioză și a programat-o la operație, iar cu o zi înainte i-a făcut trei ecografii, ca să fie sigur. Calmul și profesionalismul doctorului Ionuț, modul în care i-a vorbit și a vrut să se asigure că vede foarte bine tot înainte de a opera a liniștit-o și a încurajat-o mult pe Maria. Operația a decurs bine și dr. Ionuț a reușit să curețe multe dintre aderențe, a curățat și nodulul de pe colon, dar nu a reușit să îl scoată în totalitate și i-a recomandat să caute un medic și o echipă specializată în așa ceva.

endo 3Maria s-a simțit mai bine un timp. Apoi durerile au revenit. Citind, a aflat despre dr. Voicu Simedrea de la Timișoara, care primea pacienții la consultație și la București o dată pe lună. A mers la el, și, după o consultație amănunțită, medicul i-a recomandat un RMN de pelvis și abdomen cu protocol special pentru endometriozăși o hidrocolonoscopie computerizată la Timișoara. După câteva luni, Maria a ajuns să se opereze cu echipa timișoreană coordonată de dr. Simedrea. Operația a durat 5 ore, timp în care medicul i-a rezectat 15 cm din colon (nodulul obtura colonul și Maria risca o ocluzie intestinală), a curățat alte aderențe și chisturile care apăruseră și a repoziționat ovarele și trompele, care ajunseseră pe centrul abdomenului. Totul a decurs bine și Maria s-a simțit mai bine după aceea.

Viața după operație. Regim strict, controale periodice, tratamente scumpe

A trecut de atunci un an și jumătate. Maria urmează în continuare tratament cu anticoncepționale și un regim alimentar strict. Este una dintre cerințele obligatorii în endometrioză, pe care muți medici înainte nu au știut să i-l recomande. Trebuie să consum carne de pasăre și ouă de țară, pește mediteranean și fructe de mare, multe fructe și legume, produse fără gluten și fără zahăr, fără lactate de vacă sau de oaie. Toate aceste alimente sunt scumpe și se găsesc greu. În weekend-uri, în loc să merg la munte să mă recreez, eu merg prin sate, cât mai departe de București, și îmi caut alimente sănătoase: carne de pasăre, legume, ouă. Dar prefer să fac acest efort decât să știu că, la un moment dat pot ajunge să port sondă sau, mai rău, să am nevoie să mi se facă anus contra naturii”, spune Maria. Norocul ei este că sora ei locuiește la țară și îi poate oferi pui hrăniți sănătos și legume nestropite. Însă nu toate femeile cu endometrioză au acest noroc.

Endometrioza, o boală scumpă, care cere sacrificii

“Din păcate această boală este scumpă. Costă mult tratamentele, controalele medicale (e vorba de RMN-uri, laparoscopii etc), apoi regimul alimentar e costisitor. Însă înveți să trăiești cu această boală pentru că nu ai altă soluție. Și trebuie să te îngrijești”, spune Maria. Pe ea endometrioza a costat-o scump. Și o costă în continuare. Căsnicia ei a început, treptat, să scîrțîie până când s-a destrămat de tot. “E o boală care îți afectează viața pe toate planurile și te dă peste cap. Dar, dacă vrei să trăiești, te informezi și găsești soluții ca să îți duci viața cu această afecțiune”, adaugă Maria.

Ea a învățat multe despre endometrioză citind pe site-uri și forumuri din străinătate. Așa a învățat, de voie, de nevoie, mulți termeni medicali în engleză, a citit despre tratamente, medicamente, stil de viață. În România există platforma Endometrioză.ro, care aduce mai multe informații despre această afecțiune, articole și interviuri cu medici specialiști, iar femeile care suferă de endometrioză au un forum unde discută, schimbă informații, rețete, păreri.

endo 2Endometrioza este o boală dificilă despre care, din păcate, se vorbește puțin în România. Și se știe puțin, chiar și în rândul medicilor. De aceea diagnosticul este pus greu și târziu, iar între timp femeile suferă și nu primesc tratamentul și ajutorul medical potrivit, de care ar avea nevoie. Luna martie este luna dedicată acestei boli, în care încercăm să vorbim cât mai mult despre asta, iar femeile cu endometrioză își spun poveștile, cu speranța de a informa și alte femei și a schimba ceva în sistemul medical, în felul în care este depistată și tratată această boală.

Îi mulțumesc mult Mariei pentru că a acceptat să își spună povestea cu sinceritate și să își deschidă sufletul în fața mea (acesta nu este numele ei adevărat, ci i-am spus Maria în acest articol). Îi mulțumesc Marinei Râșnoveanu care mi-a vorbit despre endometrioză ș m-a pus în legătură cu Maria. Ea este una dintre persoanele care se implică mult în promovarea informațiilor despre această boală și își dorește ca lumea să afle cât mai mult despre endometrioză.

Linkuri utile:

http://endometrioză.ro

https://www.facebook.com/despreEndometrioza/?ref=bookmarks

Facebook Group: Endometrioza Romania: https://www.facebook.com/groups/127544203933194/

Surse foto: pixabay.com,www.marchintoyellow.org.au

4

Comments (2)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *